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2017年1月1日
山形方人さんから、Meridiaがアップしているサイエンスが選んだ2016年10大ニュースの記事を紹介いただきました。http://meridia.tech/science-breakthrough-of-the-year-2016/ 私が書いたものよりはるかに包括的で、ぜひ読まれることを勧めます。知識だけでなく、サイトのアレンジメントも、年寄りには思いもつかないスタイルで書かれています。このサイトの今後の活躍を期待するとともに、ぜひ山形さんや、このサイトの運営者と協力して仕事ができればと思います。
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映画「ゆめはるか」の紹介。

2015年1月19日

以前ガンノートの岸田さんとAYA世代のガンについてAASJ チャンネルで話し合ったが、そんな世代の悪性腫瘍の問題を扱った映画の案内をいただきました。ぜひ次のホームページをご覧ください。映画はすでに京都では上映が始まっています(1月10日より)。

http://yumeharuka.jp/
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明石北高校でのワークショップ(7/11)の紹介記事(ミニコミ明石7月号)

2014年7月25日

140725_ミニコミ明石7月号(明石北高)

(ミニコミ明石編集部から本記事の掲載許可取得済み)

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明石北高でのワークショップ(7/11)の紹介記事(神戸新聞)

2014年7月16日

7月11日に明石北高校で行いましたワークショップを紹介する記事が、7月12日付神戸新聞朝刊29面(わが町明石)に掲載されました。

140712_明石北高(神戸新聞)

神戸新聞社から本記事の掲載許可を取得済みです。

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西川代表のインタビュー記事(「ライフプラン情報」誌)

2014年6月30日

「ライフプラン情報」2014年7月号(公益財団法人 神戸いきいき勤労財団発行)に西川代表のインタビュー記事が掲載されましたので、転載いたします。

140630_AASJ記事(ライフプラン情報誌)

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AASJの活動の紹介記事(神戸新聞夕刊)

2014年4月28日

AASJの活動の紹介記事(葺合高校でのワークショップとニコニコ動画による「リケジョ養成講座1」など)が、平成26年4月19日付神戸新聞(夕刊)に掲載されました。(神戸新聞社から本記事の掲載について許可取得済み)

140419_AASJ記事(神戸新聞夕刊)

4月15日 AYA世代のがん(4月20日AASJチャンネル)

2014年4月15日
私たちAASJからの情報発信は専ら書かれた言葉を通して行っている。当然、図もない、写真もないとなると、わかりにくい点が多いのも自覚している。このわかりにくさを補うために、AASJの理事の一人、藤本浩修の提案で「ニコニコ動画」サイトを利用して患者さんたちとの対談を行っている。これまで、日本脊髄基金の坂井さん、伏見さん、日本IDDMネットワークの井上さん、能勢さんに参加いただいた。ここで行うのは、ニコニコ動画を通して参加される患者さんと専門論文の読書会をする事だ。なぜ読書会か?取り上げる病気について私は専門家ではない。従って、既存のメディアで行われているような病気解説を行う事は出来ない。しかし専門家向けの論文は少し努力すれば理解できる。そして、多くの専門家も経験だけでなく、論文や総説を通して知識を仕入れる。とすれば、私がお手伝いする事で、患者さんも専門家が読んでいる論文の内容にアクセスできるのではと期待している。行ってみると簡単ではないが、自宅にいる患者さんとリアルタイムでコミュニケーションをとると言う点でニコニコ動画は素晴らしいメディアだと感じている。    さて、4月20日はAYA世代のがんを取り上げる。AYAと言う言葉は耳慣れないかもしれない。英語のadolescent young adult (青年期、若年青年)を組み合わせた言葉だ。最近お会いする事が出来た自らのAYAがん体験から情報を発信し、提言を行っている岸田徹さんとAYAがんとgerm cell tumor(胚細胞腫瘍)に関する専門論文を読もうと今猛勉強中だ。医学の急速な進歩でがんの治療成績は上昇して来た。しかしAYA世代のがんの治療成績の改善は遅い。AYA世代のがんには医学以外の様々な問題が存在する。4月20日にはこの様な点についても率直な議論が出来たらと思っている。その意味で20日に向けて読んだ論文の一つが、AYA世代のがん患者さんに必要な医療体制について提言を行っていたので予告としてここで紹介しておく。2011年5月号Cancer誌に掲載された総説で「The cancer is over, now what ?(がんは克服したが、後何が必要か?)」がタイトルだ。論文の内容については20日のAASJチャンネルで紹介するが、患者さん一人一人の必要性に応じたケアとは何かについての提案だ。 腫瘍治療後の望ましい医療体制とは: 1) 治療で医療が終わるのではなく、発症年齢に関わらず一生涯を見渡した長期ケア体制を確立する。 2) 様々なケアサービスを調整統合する医療機関が患者さんとパートナーシップを持って長期的ケア体制を確立する。 3) がんの再発だけでなく、様々な病気の兆候を発見し病気を防止するための、先制的ケアの確立。 4) 一次医療機関と、小児科・内科の専門医、支援スタッフがコミュニケーションを保ったチーム医療の確立 5) 医療ケアにとどまらず、患者の思想信条、家族環境も考慮したケア提供 6) 患者のがん体験、特に患者さんや家族が経験する恐怖について、患者さんが訴えがあろうとなかろうと理解できる医療ケア。 全てもっともな提案だが、我が国でこのケア体制をどう実現すればいいのか、少し途方に暮れる。いずれにせよ4月20日2時から、多くの方がAASJチャンネルに参加し、意見を寄せて欲しいと思っている。
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「青年期(AYA世代)のがんの克服」(AASJチャンネル:放送予定 (4/20(日) 14:00 – 16:00)

2014年4月10日

日時:2014年4月20日 14:00~16:00

 胎児性がんと闘っておられる岸田徹さんをAASJにお迎えし、直面している現状と課題について最新の研究論文を紹介しながら一緒に考えます。ご意見やご質問なども番組中にどしどしコメントでお寄せ下さい。( http://ch.nicovideo.jp/aasj )
※AYA世代:adolescent and young adult

【出演】岸田徹
【解説】西川伸一

■西川伸一:プロフィール
1973年京都大学医学部卒業。1987年熊本大学医学部教授、1993年京都大学医学部教授を歴任。2002年理化学研究所 発生・再生センター副センター長。専門は幹細胞生物学。2013年NPO法人AASJを設立。患者さん中心の医療体制の確立を目指している。

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AASJに関する西川代表のインタビューが日本経済新聞に掲載されました

2014年1月8日

平成26年1月7日付日本経済新聞夕刊の9面「フォーカス」欄で、昨年暮れに来られた同社編集委員 安藤淳氏のインタビューを受け、西川伸一代表がAASJの現状などをお話したものです。

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12月8日3時から最初のニコニコ動画発信します。

2013年12月1日

ホームページに書いて来た情報の内容は、まだまだ一般の方にはわかりにくいと思っています。これを更にわかりやすく解説するために、ニコニコ動画を使います。希少難病ナビの内容については出来る限り患者さんとの対談形式で行います。最初は脊髄損傷についてニコ動解説を12月22日に予定しています。坂井さん、伏見さんのお二人が対談相手として登場してもらいます。この予行演習も兼ねて、12月8日(日曜日)3時から、第一回のニコ動発信を行います。内容は、これまで書いて来た報道ウォッチからガンの記事を選んで解説したいと思っています。ご期待ください。

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