２０１３年７月１９日（金）１１：００～１２：００
難しい科学用語を知り、科学の現状を考えるワークショップ企画の第１弾として、
「Orphan drug」について考えるワークショップを葺合高校にて開催しました。
「Orphan drug」とは稀少難病治療薬のことを表す言葉です。ここで使われる「orphan」とは、英語で「孤児」「みなしご」という意味を持っており、対象となる患者数が少ないために利益が見込めず製薬会社による開発が進みにくいという稀少難病の治療薬の現状を受けてつけられた名前です。
現在日本では、「Orphan drug」に日本語訳名をつけず、そのまま「オーファンドラッグ」と呼び、稀少難病の治療薬を表現しています。
今回のワークショップは、高校生のみなさんに稀少難病治療薬に関する現状を知っていただくと共に、治療薬の開発を待ち望む希少難病患者さんにとって希望の持てる新しい名称を考えてもらおうと企画しました。
ワークショップには葺合高校のボランティア活動クラブ・すぎな会の１年生から３年生のみなさん２４人が参加してくださいました。また顧問の先生をはじめ葺合高校の先生方（ＡＬＴの先生を含む）もオブザーバーとして同席くださいました。
参加者のみなさんには、まず、オーファンドラッグの現状について簡単な説明を聞いていただきました。その後、４つのグループに分かれて、思いつくままに名称を付箋紙に書き、それを模造紙に貼り付けていきながら、その言葉を考えた理由や、言葉への思いなどを出し合っていただきました。
だいたいの意見が出そろったところで、グループごとに模造紙を提示しながら、出された名称や意見、そしてグループでのおすすめの名称案を発表していただきました。
発表された名称案には、
「レインボードラッグ(rainbow drug)」
「フェニックスドラッグ(phoenix drug)」
「スマイルドラッグ(smile drug)」
「明るい希望のへの薬(bright future drug)」
「乗り越える薬(overcome drug)」
など、希望を感じさせることばがたくさん使われていました。
また、オーファンドラッグの読みを少し変化させた、
「Oh! fun drug」という楽しい名称案もありました。
ＡＬＴの先生からは、フェニックスはハリーポッターシリーズにも登場し、その涙が傷を癒す効果があるとされることなどから、「フェニックスドラッグ」は、稀少難病にぴったりなよい名前ではないかという意見をいただきました。
高校生の躍動する心から生まれた数々の希望の名称。
このワークショップを通じで稀少難病のこと、患者さんの直面している現状や課題をしっかり見つめて考えるたいへん貴重な機会となりました。 （企画／運営：藤本 記事：麻生）
２０１３年７月２０日付 神戸新聞朝刊
（掲載許可承認済）
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