昨年の5月 自閉症スペクトラム支援団体、Autism Speaksがまとめた、ASD児の健康問題についてまとめたレポートを紹介した時、消化器症状や摂食障害で本当に苦労しているというメールを何人かの家族の方からいただいた。このなかで、様々な消化器症状を主治医の先生に客観的に伝えることが難しいことも訴えられていた。できれば、ASDの子供を観察している家族が客観的にレポートができるよう、症状のチェックリストがあればいいなと思っていたら、10月22日号のJournal of Autism and Developmental Disorders(Margolis et al, JAD : https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10803-018-3767-7)に、ASDの消化器症状を早く診断するためのなかなか丁寧なチェックリストが発表されていたので、邦訳して紹介することにする。コロンビア大学、マサチューセッツ総合病院、ボストン大学医学部が共同で発表した論文で、タイトルは「Development of a Brief Parent-Report Screen for Common Gastrointestinal Disorders in Autism Spectrum Disorder(ASDによく見られる消化器異常の親による簡単な診断とレポート)」だ。
このチェックリストの目的は、家族による客観的な情報収集により、医師の診断を助け、治療につなげることだが、この論文では臨床で広く利用した時、どのような効果があるのかについての記述があまり明確ではない。この結果、このまま家族の人に紹介することは、対策もないのに家族の不安だけを煽る結果を招くのではないかという心配がある。また、家族の方のメールを読むと、我が国ではASDをケアする医療側の体制が、なかなか総合的になり得ないという問題もあり、自己診断が進むと、医師が取り合ってくれないと余計に家族のフラストレーションを貯める結果になる懸念もある。
このように色々考えて見たが、しかし言葉でのコミュニケーションがスムースでない子供の消化器症状を知るためのチェックリストは重要だと考え、あくまでも自分の子供を理解する一つの方法として読んでいただくようお願いして、このリストを邦訳することにした。
チェックリスト
以下のような症状を見た場合に、消化器の障害が併発している場合があります。括弧の中に示した数字は、今回調査に参加した米国のASDの子供の家族がYesと答えた割合です。
消化器異常の直接症状
この3ヶ月の間に、お子さんは腹痛を訴えましたか? (33%)
この3ヶ月の間に、お子さんは吐き気を訴えましたか?(13%)
この3ヶ月の間に、お子さんはお腹の張りを訴えましたか? (17%)
消化器症状による生活の変化
この1年、お子さんはひどい腹痛が2時間以上つづいて何もできなくなったことはありますか? (15%)
消化器異常を示す客観的兆候
この3ヶ月、お子さんの便通はどうでしたか。
週2回以下 (13%)
週3回(一日3回の場合も含む。(80%)
週3回以上(2.4%)
この3ヶ月、お子さんの便はどんな感じでしたか。
硬い、とても硬い (25%)
とても硬いわけでも柔らかいわけでもない(46%)
大変柔らかい、形がない、あるいは水のよう (18%)
この3ヶ月、お子さんの排便時に、粘液や痰のような塊が出たことはありますか?(15%)
この3ヶ月、お子さんのパンツが汚れていたことはありますか?(48%)
これまでお子さんの便が黒かったり、コールタールのようだったことがありますか?(9.3%)
お子さんの便に血が混じっていたことや、排便後に出血が見られたことがありますか?(8,9%)
この3ヶ月、お子さんが1日2回以上吐いたことがありますか?(9.6%)
この3ヶ月、お子さんが吐き気を訴えたことがありますか?(9.8%)
この3ヶ月、お子さんが食べ物を口まで戻してそれをモグモグ噛んでいたことがありますか?(7.4%)
この3ヶ月お子さんの体重が増えないということはありませんか?(8%)
上記の兆候や症状の結果起こる活動の変化
この3ヶ月、お子さんの活動が以下の理由で制限されたことはありますか?
腹部の痛み、違和感(11%)
嘔吐(10%)
便通異常(10%)
腹部の大量のガス(9%)
消化管の運動障害
この3ヶ月、お子さんが便通時に痛がっているように見えたことがありますか?(17%)
この3ヶ月、排便のためにトイレに駆け込んだことがありますか?( 25%)
この3ヶ月、お子さんが便を出そうとして足を固く踏ん張ったり、お尻から足へと手で絞るような行動を見せたことがありますか?(28%)
この3ヶ月、頭を横に傾けて背中を反らせる動作を取ったことがありますか?(5%)
この3ヶ月、自分や他の人の手でお腹を押さえたり、お腹を家具などに押し付けたりする動作を見たことがありますか?(21%)
この3ヶ月、胸や首を叩いたり、口に拳を突っ込んだり、理由なしに手や腕を噛んだりしたのを見たことがありますか?(16%)
この3ヶ月、お子さんが食べ物を飲み込む時やその後に、息を詰まらせたり、咳き込んだりしたのを見たことがありますか?(21%)
この3ヶ月、お子さんがこれまで食べていた食物の多くを急に食べたがらなくなったことはありますか?(4%)
以上、実際にはこれらに思い当たる節があれば、このリストのことを医師に話して、問題がないか相談して欲しいと思っている。
すこしでも子供の声にならない訴えを聴くための助けになれば幸いです。