7月11日に明石北高校で行いましたワークショップを紹介する記事が、7月12日付神戸新聞朝刊29面(わが町明石)に掲載されました。

140712_明石北高(神戸新聞)

神戸新聞社から本記事の掲載許可を取得済みです。

「ライフプラン情報」2014年7月号(公益財団法人　神戸いきいき勤労財団発行)に西川代表のインタビュー記事が掲載されましたので、転載いたします。

140630_AASJ記事(ライフプラン情報誌)

AASJの活動の紹介記事(葺合高校でのワークショップとニコニコ動画による「リケジョ養成講座１」など)が、平成26年4月19日付神戸新聞(夕刊)に掲載されました。（神戸新聞社から本記事の掲載について許可取得済み）

140419_AASJ記事(神戸新聞夕刊)

私たちAASJからの情報発信は専ら書かれた言葉を通して行っている。当然、図もない、写真もないとなると、わかりにくい点が多いのも自覚している。このわかりにくさを補うために、AASJの理事の一人、藤本浩修の提案で「ニコニコ動画」サイトを利用して患者さんたちとの対談を行っている。これまで、日本脊髄基金の坂井さん、伏見さん、日本IDDMネットワークの井上さん、能勢さんに参加いただいた。ここで行うのは、ニコニコ動画を通して参加される患者さんと専門論文の読書会をする事だ。なぜ読書会か？取り上げる病気について私は専門家ではない。従って、既存のメディアで行われているような病気解説を行う事は出来ない。しかし専門家向けの論文は少し努力すれば理解できる。そして、多くの専門家も経験だけでなく、論文や総説を通して知識を仕入れる。とすれば、私がお手伝いする事で、患者さんも専門家が読んでいる論文の内容にアクセスできるのではと期待している。行ってみると簡単ではないが、自宅にいる患者さんとリアルタイムでコミュニケーションをとると言う点でニコニコ動画は素晴らしいメディアだと感じている。 　　　さて、４月２０日はAYA世代のがんを取り上げる。AYAと言う言葉は耳慣れないかもしれない。英語のadolescent young adult (青年期、若年青年)を組み合わせた言葉だ。最近お会いする事が出来た自らのAYAがん体験から情報を発信し、提言を行っている岸田徹さんとAYAがんとgerm cell tumor（胚細胞腫瘍）に関する専門論文を読もうと今猛勉強中だ。医学の急速な進歩でがんの治療成績は上昇して来た。しかしAYA世代のがんの治療成績の改善は遅い。AYA世代のがんには医学以外の様々な問題が存在する。４月２０日にはこの様な点についても率直な議論が出来たらと思っている。その意味で２０日に向けて読んだ論文の一つが、AYA世代のがん患者さんに必要な医療体制について提言を行っていたので予告としてここで紹介しておく。2011年５月号Cancer誌に掲載された総説で「The cancer is over, now what ?（がんは克服したが、後何が必要か？）」がタイトルだ。論文の内容については２０日のAASJチャンネルで紹介するが、患者さん一人一人の必要性に応じたケアとは何かについての提案だ。 腫瘍治療後の望ましい医療体制とは： １） 治療で医療が終わるのではなく、発症年齢に関わらず一生涯を見渡した長期ケア体制を確立する。 ２） 様々なケアサービスを調整統合する医療機関が患者さんとパートナーシップを持って長期的ケア体制を確立する。 ３） がんの再発だけでなく、様々な病気の兆候を発見し病気を防止するための、先制的ケアの確立。 ４） 一次医療機関と、小児科・内科の専門医、支援スタッフがコミュニケーションを保ったチーム医療の確立 ５） 医療ケアにとどまらず、患者の思想信条、家族環境も考慮したケア提供 ６） 患者のがん体験、特に患者さんや家族が経験する恐怖について、患者さんが訴えがあろうとなかろうと理解できる医療ケア。 全てもっともな提案だが、我が国でこのケア体制をどう実現すればいいのか、少し途方に暮れる。いずれにせよ４月２０日２時から、多くの方がAASJチャンネルに参加し、意見を寄せて欲しいと思っている。

日時：２０１４年４月２０日　１４:００～１６:００

　胎児性がんと闘っておられる岸田徹さんをAASJにお迎えし、直面している現状と課題について最新の研究論文を紹介しながら一緒に考えます。ご意見やご質問なども番組中にどしどしコメントでお寄せ下さい。( http://ch.nicovideo.jp/aasj )
※AYA世代：adolescent and young adult

【出演】岸田徹
【解説】西川伸一

■西川伸一：プロフィール
1973年京都大学医学部卒業。1987年熊本大学医学部教授、1993年京都大学医学部教授を歴任。2002年理化学研究所　発生・再生センター副センター長。専門は幹細胞生物学。2013年NPO法人AASJを設立。患者さん中心の医療体制の確立を目指している。

平成26年1月7日付日本経済新聞夕刊の9面「フォーカス」欄で、昨年暮れに来られた同社編集委員　安藤淳氏のインタビューを受け、西川伸一代表がAASJの現状などをお話したものです。

ホームページに書いて来た情報の内容は、まだまだ一般の方にはわかりにくいと思っています。これを更にわかりやすく解説するために、ニコニコ動画を使います。希少難病ナビの内容については出来る限り患者さんとの対談形式で行います。最初は脊髄損傷についてニコ動解説を１２月２２日に予定しています。坂井さん、伏見さんのお二人が対談相手として登場してもらいます。この予行演習も兼ねて、１２月８日（日曜日）３時から、第一回のニコ動発信を行います。内容は、これまで書いて来た報道ウォッチからガンの記事を選んで解説したいと思っています。ご期待ください。

ScienceNewsLineを見ていたら面白い論文を見つけた。Cancer Epidemiology, Biomarkers and Preventionと言う論文に掲載されたアメリカのグループの仕事で、ハーバード、NIH,カイザーパーマネンテ、コロラド大などいくつかの機関が参加している。論文のタイトルは、”Predicting Cancer Prognosis Using Interactive Online Tools: A systemic Review and Implication for Cancer Care Providers” だ。論文の内容は簡単で、ウェッブ上で利用できる、ガンの予後について調べる対話型のツールを探し、ある程度安心して仕えるサイトを２２紹介している。勿論患者さんが自分で使う事も出来るかもしれないが、患者さんの相談を受けた医療従事者が話を進めるためのツールとして使うと、良い効果があるのではないかと推薦している。現在でも、病気の予後を予測するためには、集団についての統計データに頼るほかない。勿論、予後データを熟知して日常診療に携わる医師には必要ないかもしれないが、相談を受けるコオーディネーターの方にとって、良いツールになるかもしれない。残念ながら全て英語である。日本にはこの様なサイトはあるのだろうか？一度調べてみたいと思った。もしないとすると、日本の患者さんのためにもこの様なサイトを是非作る必要があるのではないだろうか。
　　　この論文で紹介されたサイトについては以下に転載した。

Adjuvant Online(www.adjuvantonline.com/), AJCC (http://www.melanomaprognosis.org/)，Artificial Neural Networks in prostate cancer (http://www.prostatecalculator.org/),　Biochemical recurrence-free survival prediction model (http://eurology.surgery.duke.edu/Aspx/PredictionModel/NomogramsModel.aspx), Cancer Math (http://www.lifemath.net/cancer/), UCSF capra score (http://urology.ucsf.edu/patientGuides/uroOncPt_Assess.html#capra), Cancer survival query system (http://www.csqs.cancer.gov/), DFS calculator for EBRT brachytherapy and combination of the two (http://www.prostate-cancer-radiotherapy.org.uk/calculator.htm), FinProg online (http://www.finprog.org/CM/CM2.asp?pi=1), Nomograms for predicting survival of GBM patients (http://www.eortc.be/tools/gbmcalculator/model1.aspx), The Han tables (http://urology.jhu.edu/prostate/hanTables.php), IBTR-breast cancer module version 2.0 (http://160.109.101.132/ibtr/), Knight Cancer Institute-survival prediction tool (http://skynet.ohsu.edu/nomograms/), Lerner Reserch Institute-risk calculator (http://www.lerner.ccf.org/qhs/risk_calculator/), MAASTRO prediction website (http://www.predictcancer.org/), MD Anderson clinical calculators (http://www.mdanderson.org/education-andresearch/resources-for-professionals/clinicaltools-and-resources/clinical-calculators/index.html), Memorial Sloan Kettering-prediction Tools (http://www.mskcc.org/cancer-care/predictiontools), University of Montreal-nomograms (http://nomogram.org/), Mayo Clinic adjuvnt tool (http://www.mayoclinic.com/calcs/), Prognostigram (http://otooutcomes.wustl.edu/research/topics/cancer/Pages/Prognostigram.aspx), QxMD-calculate (http://www.qxmd.com/apps/calculate-by-qxmd), Calculator for estimating overall life expectancy and lifetime risk for prostate cancer death in newly diagnosed men managed without definitive local therapy (http://www.roswellpark.org/apps/prostate_cancer_estimator/).

西川代表のAASJに関するインタビューが毎日新聞の平成25年5月30日付朝刊に掲載されました。

「医療とともに:Ｉｎｔｅｒｖｉｅｗ・この人に聞く　ＮＰＯ「オール・アバウト・サイエンス・ジャパン」創設者、西川伸一さん」

130530_AASJ(毎日)001　(掲載許可承認済)