2018年度(平成30年度)決算報告書(貸借対照表・財産目録・活動計算書・注記
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2018年度(平成30年度)決算報告書(貸借対照表・財産目録・活動計算書・注記

2019年5月27日

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カテゴリ:活動記録

新年のご挨拶

2019年1月1日
みなさまあけましておめでとうございます。 70歳を過ぎたのを機に浮き世のしがらみを捨てようと、今年から年賀状を送るのをやめました。それでも、多くの人とつながることができるのは、SNSのおかげです。今年もよろしくお付き合い願います。 根は飲んべーの隠居ですが、本年も「論文ウォッチ」を毎日欠かさず私たちのNPOからお届けしたいと思っています。その一部は、Yahooニュース個人にも紹介する予定です(https://news.yahoo.co.jp/byline/nishikawashinichi/)。特に自閉症研究紹介には力を入れます。論文ウォッチは一種の「生命科学の今」の紹介ですが、自分自身がボケないためのノルマでもあります。 このほかに、顧問をしているJT生命誌研究館のホームページ「進化研究を覗く」では、情報科学の視点から生命科学を学び直し、それを一種のノートとして掲載してきました。「無生物から生物」、「言語の誕生」、そして昨年は「文字・Writing」と進んで、現役引退時に計画した目標はなんとか達成できそうです(http://www.brh.co.jp/communication/shinka/2018/)。 そこで本年からはちょっと趣を変えて、生命科学思想の成立について調べるつもりです。「生命科学者の読む西洋哲学」といったイメージですが、アリストテレスから、カント、パースまで、これまで読み飛ばしてきた本の数々を、今度は生命科学の視点からじっくり読もうと思っています。こちらの方も是非よろしく。 では良いお年を。
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「第1回ニーマン・ピック病(NPD)勉強会inひょうご」

2018年12月25日
開催日時:平成30年12月16日(日)14:00~17:00 
場所:起業プラザひょうごセミナールーム(サンパル6階)
主催:日本ニーマン・ピック病の会
後援:兵庫県&神戸市難病連、難病の子供支援全国ネットワーク

・特別基調講演 「NPDの最新の治療研究と世界の動向」慈恵医大名誉教授 衛藤義勝先生

ライソゾーム病臨床治療の最高権威者で、1910年のNP病発見、1930年代の各型分類など創世記からの歴史と診断法(遺伝子診断・バイオマーカー共に未完)の現状、症状発現の原理(LDL、コレステロールの転送異常、蓄積により神経細胞を阻害、マクロファージの異常出現によるサイトカインの異常発生)、遺伝子治療開発の現状と可能性)などNPCを中心に病の現状を幅広く且つ判り易く話された。

・基調講演(1) 「NPC治療におけるCDの適正使用に向けて」熊本大学薬学部教授 入江徹美先生

消臭剤「ファブリース」や一部の医薬品の添加剤(可溶化剤)として使われているが未医薬品のHPβCDについて、NPCにどのように効くのか(ライソゾーム中でのコレステロールの運搬役と洗い流し役)、海外での開発動向(各地の研究では体重や体内濃度など基礎データすら不明のまま。Vtesse社はNIHでPhIIb/IIIおよび二重盲検終了。適切な投与設計はまだ不十分)、オーファン薬の早期承認取得には、深い現場認識の下に産官学民の協働が必須など、分り易く話された。しかし、新臨床研究法が施行されると、大学での臨床研究が進行中を含め、実質的にSTOPすると危機感を表され、厚労省への強い働きかけが是非とも必要と訴えられた。

・基調講演(2) 「NPC病の特性について」大阪大学医学部付属病院教授(小児科) 酒井則夫先生

NP病の病態(A~D型共にゴーシェ病とは異なる)、臨床症状、診断(皮膚生検のFilipin染色と遺伝子検査によるNPC遺伝子の確認で確定)、ケア(神経症状は進行し、肝・脾腫大が見られるが、心・腎機能と脳血管の障害は心配しなくてよい)等をを平易に説明され、本病は頻度少ないが患者は増えており、治療推進には、医療者、製薬会社、患者会の協力は必須で、どのような状況においても、患者さんとその家族の幸せを目指す、と結ばれた。

・全講演者をパネリストに迎えてのディスカッションが持たれ、率直で親密な意見交換がなされた。特に、新臨床研究法の施行により、医師主導の治験は難しくなることを念頭に、治療法がない稀少難病患者救済のため、特区設定による医師主導の治験機会確保を提案された。難病連の米田さんから、稀少難病患者や家族への難病連の行動の現状を話され(無力を感ずる)、医療者の対応の現状を質問された。        (田中邦大)

2017年度(平成29年度)決算報告書(貸借対照表・財産目録・活動計算書・注記)

2018年5月25日
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パーキンソン病の患者さんの歩行を容易にするレーザーポインターの使い方

2018年3月12日
1月11日、このHPでレーザーポインターを組み込んだ靴が、パーキンソン病患者さんの立ちすくみを取り除くというNeurologyの論文を紹介した。ただ、この靴は我が国ではまだ手に入らない。ところが、この記事にヒントを得たパーキンソン病患者さんの一人、神戸の中井さんが、色々実験を繰り返して、簡単なレーザーポインターで同じ効果があることを、身をもって実験されました。その効果をビデオに撮り、Youtubeにアップしたので、ぜひご覧ください。サイトは https://www.youtube.com/watch?v=WbG0vW1d1g0 ご覧になれます。
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10月2日14時よりAASJチャンネル:日本フンボルト協会関西支部との共同企画「ドイツへの新しい眼差し」を始めます。

2016年9月23日
   日本フンボルト協会は、フンボルト財団奨学生としてドイツで過ごしたことのある様々な分野の方々の集まりです。会の性格から、おのずと会員のつながりがドイツの科学や文化についてのシンクタンクになっています。これまで会員から集まった情報は、専門家向けには発信されていましたが、一般市民とのつながりは皆無でした。
   我が国とドイツは、前大戦での国家主義的体制を奉じて戦い、また戦後めざましい経済発展を遂げるなど多くの共通点を持ってきました。しかし EU発足とドイツの再統一を契機に、経済政策、原発政策、憲法問題、同盟政策などで両国は際立った違いを見せはじめています。このため、今ドイツから学ぶことは多いのではないでしょうか。
   この機会に、フンボルト協会に集まる様々な分野の先生に、「ドイツの今」を、ジャーナリズムとは違った新しい視点で語っていただき、ニコ動やYouTubeで発信するという企画を始めることにしました。
  10月2日、14時からAASJチャンネルで放送する第一回は、「ドイツ統一から始まる新しいテロリズム時代」と題して、同志社大学で美学を専門にされている岡林洋教授に、ドイツを代表する前衛芸術家、シュリンゲンジーフの暴力を題材にした映画を題材に、彼のの暴力表現の背景に隠れた東西統一の後遺症について語っていただきたいと思っています。(http://live.nicovideo.jp/watch/lv276824722
   シュリンゲンジーフはドイツ再統一直後に発表した「ドイツチェーンソー大量虐殺」で注目を集めたドイツの前衛映画監督、演出家です。音楽ファンには、2004年ブーレーズと組んでバイロイト音楽祭で上演された「パルシファル」の「悪夢」と呼ばれる演出で有名で、バイロイト音楽祭で最もブーイングが多かった演奏として記憶されています。
  メルケル政権は、欧州の中で最も寛容な移民政策を進めていますが、このリベラルな思想的背景にもドイツ再統一問題が見え隠れしています。これに対する反動として、従来の政治的枠組みを大きく変える新しい右派政党ドイツのための選択肢が、反EU、反移民を掲げて大躍進を遂げていることは同根です。シュリンゲンジーフも「外国人よ出て行け」と題するドキュメンタリー映画を製作した時、おそらくこの問題を感じていたのでしょう。岡林先生の話を通して、現代ドイツの政治状況を理解する新しい視点が得られるのではと期待しています。
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Tさんから図書券をいただきました。

2016年6月17日
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ちょっとした相談にのったお礼としてTさんから図書券をいただきました。 早速、高額な図書の購入に充てました。どうもありがとうございます。
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岸田さんのがんノートに参加しました

2015年11月9日
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理事の西川伸一、西川里美が昨日、岸田さんのがんノートに参加しました。参加者の皆さんと歓談でき、今後も交流を続けようというお話をいただきました。がんノートともさらに連携を深めますのでぜひ見守ってください。
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「これからの研究公正を考える」シンポジウム (平成27年10月24日)

2015年10月24日

京都大学本部国際科学イノベーション棟シンポジウムホールで、同大学院文学研究科 応用哲学・倫理学教育研究センター(CAPE)の主催で研究倫理に関するシンポジウム「これからの研究公正を考える」 が開かれました。

加藤尚武先生(京大名誉教授、鳥取環境大学初代学長)と当NPO法人西川伸一代表との講演に続き、伊勢田哲治先生(文学研究科准教授)が加わり、水谷雅彦先生(文学研究科教授)の司会で題記をテーマとするパネルディスカッションが行われました。

京大関係者と一般の聴講者に、近隣・遠方の大学関係者も加わり、新聞社などマスコミからも参加がありました。

Hisilicon K3

Hisilicon K3

Hisilicon K3

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笹井さんの死

2014年8月5日
ヨーロッパ旅行中に笹井さんの自死を電話で知った。今回の問題についての様々な意見を聞いていると、笹井さんが活躍していた生命科学領域の科学者コミュニティーは、科学者間の連帯が欠如し、むき出しの競争だけがある格差社会へと変貌していたようだ。勿論笹井さんも、そして私自身もこの様な格差社会成立に手を貸した一人だろう。しかしついにこの格差社会が牙を剥いた。連帯感がある時人は死なない。今この研究者社会を担っている世代に対して言葉はないが、若い世代の研究者は、競争はしても連帯感が損なわれない新しい研究者コミュニティーを目指して欲しい。 (マスメディアの方々へ:いつものことですが、取材には応じることはありません)
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